Reflexiones sobre ideología de la normalidad y discapacidad

Actualmente, muchos profesionales de la salud y de la educación conviven y desarrollan su actividad laboral con personas consideradas “discapacitadas”. Con estas últimas nos referimos a aquéllas a quienes se ha atribuido un déficit (entendiendo por tal una falta o un funcionamiento por debajo del “normal” esperado), categorizado a través de un diagnóstico, y que son construidas socialmente como discapacitadas. Utilizamos aquí el participio “discapacitado” para referirnos a aquellas personas que emergen como tales en un entorno pensado por y para aquellos cuyo modo de funcionamiento entra dentro de los parámetros considerados “normales”. De aquí que se hable de la construcción social de la discapacidad.

Nos basamos en la idea de Normalidad propuesta por Indiana Vallejos (Angelino, 2009), quien la define como “un concepto potente en el establecimiento de demarcaciones entre lo Mismo y lo Otro, y que incluye bajo la denominación de anormales a grupos cada vez más numerosos de los que pueden ser agrupados como ‘el resto’, de lo que no somos nosotros” (p. 95).

Por otra parte, consideramos la discapacidad como “una producción social, inscripta en los modos de producción y reproducción de una sociedad. Ello supone una ruptura con la idea de déficit, su pretendida causalidad biológica y consiguiente carácter natural, a la vez que posibilita entender que su significado es fruto de una disputa o de un consenso, que se trata de una invención, de una ficción y no de algo dado” (Angelino, 2009, p. 51).

Teniendo en cuenta la definición antes citada, y considerando que parte de estos modos de producción y reproducción están directamente relacionados con el campo de la rehabilitación del que participan muchos profesionales de la salud, considero fundamental que los estudiantes y profesionales del área se cuestionen, aún antes de iniciar su labor, el modo en que pretenden formar parte de este campo, siendo conscientes de las condiciones materiales y económicas que lo atraviesan, y del hecho de que las personas discapacitadas son la llave maestra que permite activar el complejo engranaje de la rehabilitación.

Una misma realidad, diversas denominaciones

Quisiera detenerme aquí para reflexionar sobre esta denominación, y tensionar la misma con otras expresiones empleadas para referirse a las personas portadoras de un “déficit”.

Hemos mencionado, hasta el momento, tres denominaciones distintas:

- Personas con discapacidad: aquí, la persona es quien “posee” la discapacidad. Este enfoque va de la mano de pensar el propio cuerpo y sus características como una posesión, como un bien, y como tal se asocia al concepto de propiedad privada, representativo de la visión moderna y capitalista del mundo.

Además, desde esta perspectiva, la discapacidad pasa a residir en la persona, quien, a partir de algunas de sus características físicas, psiquícas o sociales, que la diferencian de la población “normal”, es excluida del sistema de producción capitalista. Esto no es de extrañar, teniendo en cuenta que este último enfatiza la propiedad privada por sobre lo social.

- Personas con diversidad funcional: aquí aparece la idea de “diversidad”, definida como “variedad, desemejanza, diferencia” (www.dle.rae.es, 2016).

En relación al término diversidad, se trata de un eufemismo, ya que la misma se vuelve a atribuir a las personas. Vuelven a ser éstas las portadoras de la “diversidad funcional”, marcando de esta manera un contraste (en términos “positivos”) con las personas consideradas no diversas, es decir, normales. Respecto de esta cuestión, coincido con lo planteado por María Alfonsina Angelino (2007), en cuanto a que este cambio de términos (en este caso, discapacidad por diversidad) “no implica una modificación sustancial, sino más bien una nueva retórica que, buscando escapar de lo peyorativo, cae en la exclusión por la negación” (p. 45).

En lo que respecta al concepto de autonomía, la Red por los Derechos de las Personas con Discapacidad (REDI, 2013) afirma que “la autonomía tiene una doble dimensión: moral y como derecho. La autonomía moral es la que nos permite vivir de acuerdo con las reglas que deseamos darnos a nosotros mismos, es decir vivir de acuerdo a nuestros propios deseos e intereses. (…) La autonomía como derecho es el remedio o tutela efectiva de poder vivir de manera independiente sin que esa circunstancia afecte nuestra autonomía moral” (p. 41).

- Personas discapacitadas: esta denominación pertenece al enfoque que considera la Discapacidad como una producción social, y refiere a una acción realizada por otro (de ahí el uso del participio), entendiendo a ese otro como el contexto social e institucional en el que la persona se desarrolla.

En esta línea de pensamiento, Angelino (2007, en Rosatto & Angelino, 2009) define a “la discapacidad como una forma particular de ‘construir’ al otro distinto al nosotros en términos de desigualdad. Esta perspectiva de la desigualdad implica centrar el análisis en las relaciones entre normales y anormales, sin que importe la ‘medida’ de la anormalidad. Esto implica considerar las condiciones de desigualdad que dan origen al proceso de alterización y se refuerzan como su producto” (p. 52).

La expresión “personas discapacitadas” es la única que deja traslucir la situación de opresión en la que se encuentran aquellos a quienes se atribuye un déficit, entendiendo por tal algo que “falta, respecto de un modelo, de una imagen de completud, de un deber ser. (…) Ese modelo, ese orden completo, esa imagen, es la del cuerpo normal, del cuerpo productivo, cuerpo producido como productivo” (Kipen, 2012, s/n).

En consonancia con esta visión de la discapacidad como una construcción social, Peirano afirma que “creamos discapacitados para reafirmar nuestras propias normalidades”.

No obstante, la necesidad de reafirmar nuestras propias normalidades no es la única que subyace a la creación de discapacitados. La REDI (2013) postula que, frente a la imposibilidad de llevar adelante un “mecanismo sistemático de eliminación y exterminio de las personas con discapacidad”, se debió buscar, para ellas, “otro tipo de ‘respuestas’, pasando a ser un objeto de asistencia” (p. 35).

Diversos modelos para comprender la discapacidad

La ciencia antropológica nos aporta tres modelos desde los cuales podemos comprender la problemática de la discapacidad. Los analizamos a continuación, siguiendo los lineamientos teóricos de Arribas, Boivin y Rosato (2004).

- Modelo de construcción del otro por la diferencia: el mismo considera esta diferencia como de “grado”, tomándolo como una medida. Teniendo en cuenta esto, podemos pensar, desde esta perspectiva, que la persona considerada discapacitada se encuentra en un “grado inferior” en relación al parámetro de normalidad, debido a la portación de un déficit. Se entiende aquí la diferencia como resta, es decir, como aquello que le falta a la “persona con discapacidad” en relación al modelo de normalidad. De aquí se derivan expresiones tales como “hipoacúsico” (con menor capacidad auditiva), “no vidente” (sin visión), “inválido” (sin capacidad). Desde este modelo, se entiende, por ejemplo, la medición de la discapacidad en grados, tal como se realiza al momento de emitir el Certificado Único de Discapacidad o de determinar la incapacidad laboral de una persona, restando aquellas capacidades o funciones que la persona no presenta, de acuerdo a parámetros estandarizados de evaluación. Cabe aclarar que estos grados se expresan en términos porcentuales, como si se tratara de mediciones matemáticas exactas, representando el 100% la totalidad de la capacidad, y de allí se va restando de acuerdo a las capacidades “ausentes” en la persona. Este modelo se relaciona con la idea de déficit mencionada anteriormente.

Una de las teorías que se basan en este modelo es el evolucionismo, desde el cual también podemos reflexionar acerca de la construcción del otro discapacitado, en muchos casos tratado como un ser inferior evolutivamente hablando, como un “eterno niño”, despojándolo de su autonomía y capacidad de decisión sobre su propia vida. Hay quienes incluyo han llegado a comparar al discapacitado con los animales, debido a un supuesto desarrollo evolutivo inferior, despojándolos de su condición de seres humanos o personas (de ahí que la Convención de los Derechos de las Personas con Discapacidad enfatice el término “personas”). Estas actitudes se observan en la vida cotidiana, y también a nivel institucional, por ejemplo, en la imposición de un tutor que administre los bienes de la persona discapacitada, o al no consultar a esta última por las actividades terapéuticas que desea realizar, incluso cuando se halla en condiciones óptimas para tomar decisiones por y para sí misma.

- Modelo de construcción del otro por la diversidad: Arribas, Boivin y Rosato (2004) definen la diversidad como “variedad, abundancia de cosas distintas” (p. 55).  Los autores afirman que, desde este modelo, el viaje al “otro” implica el desplazamiento y la inserción en el “mundo ajeno”, expresión – esta última – que reafirma “la permanencia de la dualidad del universo humano en una relación Nosotros- Otros (lo propio y la impropio)” (p. 55).

Pensando en la forma en que este modelo se expresa en las actitudes en torno a la discapacidad, encontramos múltiples ejemplos. Uno de ellos se observa en el plano educativo, en donde son comunes las expresiones “inclusión” e “integración”, en relación a la incorporación de personas con diagnóstico de discapacidad en la escolaridad común. Aquí, si bien desde el sistema educativo se aboga por la inclusión de estos alumnos en igualdad de condiciones respecto de sus pares, la realidad demuestra que esto no siempre es así. En primer lugar, los alumnos “integrados” en escuelas comunes siempre son tratados de forma diferente al resto de los estudiantes, su diagnóstico funciona como una “etiqueta” que los marca como distintos a los demás. De hecho, suele denominárseles como “con capacidad diferentes” o “con necesidades educativas especiales”. Además, hay equipos de educación que hacen un seguimiento de los procesos de integración, lo cual no ocurre con el resto de los alumnos. Por otra parte, en algunos casos (especialmente en escuelas secundarias), estos procesos no se complementan con un acompañamiento a los docentes que están a cargo de los cursos a los que asisten estos alumnos, quedando aquéllos desprovistos de recursos adecuados para desarrollar el proceso de integración, resultando, en definitiva, una pseudointegración políticamente correcta pero insuficiente, ya que no siempre se satisfacen las reales necesidades educativas de dichos alumnos (lo cual no sólo ocurre con aquellos a quienes se les ha adjudicado un diagnóstico de patología, sino también con muchos otros, por diversos motivos que no vienen al caso).

De igual forma, en algunas ocasiones se realizan acciones con una intención inclusiva, no obstante, las mismas, paradójicamente, no tienen en cuenta a aquellos a quienes pretenden incluir. Un ejemplo de esto lo constituyen los actos escolares que incluyen canciones en Lengua de Señas presentadas por alumnos de escuelas comunes, a la manera de un espectáculo realizado por y para oyentes en la mayoría de los casos, ya que a dichas presentaciones no suele invitarse a personas Sordas hablantes de dicha lengua. Demás está decir que en general estas presentaciones no se realizan respetando la gramática propia de la Lengua de Señas Argentina que habla la comunidad Sorda de nuestro país, por lo cual la misma queda desdibujada. Vale la pena recordar aquí el lema de la Convención Internacional de los Derechos de las Personas con Discapacidad: “Nada sobre nosotros sin nosotros”. En este ejemplo, los oyentes aparecen como extranjeros que se intrusan en un mundo que no conocen (la comunidad Sorda), y al que tampoco incluyen en el propio.

Por último, cabe mencionar que la noción de diversidad para pensar la discapacidad oculta las desigualdades que sufren las personas discapacitadas, en relación a las posibilidades de desarrollo en diversos ámbitos de la vida cotidiana, las cuales analizamos en el siguiente punto.

- Modelo de construcción del otro por la desigualdad: el mismo considera el proceso de descolonización, partiendo de una situación total de dominación que desposeyó de sus bienes a los grupos dominados, en este caso, a las personas discapacitadas. Este proceso tiene raíces históricas antiquísimas: desde tiempos inmemoriales, a las personas consideradas portadoras de un déficit se las despojó de todos sus derechos y bienes, empezando por la vida misma (no olvidemos que muchos niños eran asesinados o descartados al nacer por no considerarlos “normales” a causa de su aspecto físico). Por otra parte, los sistemas de tutelaje han hecho que las personas discapacitadas no puedan ejercer sus derechos como ciudadanos en igualdad de condiciones al resto de la sociedad de personas “sanas”, siendo en muchos casos sus bienes administrados por otros según la conveniencia de sus tutores y sin recibir ninguna consulta de su parte.

Esta reflexión nos remite a la lógica capitalista, desde la cual se entiende a la producción social de la discapacidad como “un conjunto de actividades específicamente orientadas hacia la producción de una mercancía – la discapacidad –, sostenida por una gama de acciones políticas que crean condiciones que permiten que estas actividades productivas se lleven a cabo y amparada en un discurso subyacente que le da legitimidad a toda la empresa” (Angeltino, 2007, en Rosatto & Angelino, 2009), p. 50).

De igual forma, la teoría marxista distingue dos tipos de hombres: aquellos que son propietarios de los medios de producción, y aquellos que no lo son. En el caso de la discapacidad, el primer grupo está representado por la industria de la discapacidad, considerada esta última como mercancía. Entre las actividades orientadas en este sentido, se destacan:

* La industria ortopédica, que ofrece al mercado cada vez más y más especializados artefactos destinados a “mejorar la calidad de vida” de aquellos que, por no poseer un cuerpo “normal”, deben usar aparatos y accesorios que les permitan prevenir o corregir de forma mecánica o quirúrgica las deformaciones o desviaciones.

* Los profesionales de la salud que trabajan para obras sociales, las cuales, a partir de la aplicación de la Ley de Sistema de Prestaciones Básicas en Habilitación y Rehabilitación Integral a Favor de las Personas con Discapacidad, nº 24.901, se ven obligadas a cubrir todas las prestaciones de servicios de salud que necesite la “persona con discapacidad”, no obstante, en algunos casos, ésta debe recurrir a la justicia a fin de acceder a estos tratamientos.

Respecto de los profesionales de la salud, cabe mencionar que en muchas oportunidades suelen sostener “oficialmente” estos tratamientos, aún a sabiendas de que la persona discapacitada no los necesita, no participa de los mismos voluntariamente e incluso en ocasiones ni siquiera hace uso de esos servicios de salud.

* Los centros de rehabilitación, centros de día, centros educativos terapéuticos y otras instituciones similares, que ofrecen un sistema de atención cerrado, similar a un proceso industrial por la división del trabajo que implican, incluyendo especialistas tales como médicos, psicólogos, psicopedagogos, kinesiólogos, terapistas ocupacionales, cada uno de los cuales se focaliza en diversos aspectos de la persona portadora de un “déficit”, la cual muchas veces vuelve a ser discapacitada por estas organizaciones y profesionales, al poner en cuestión su autonomía. En algunos casos, este sistema de tratamiento se desarrolla a la manera de una “línea de ensamblaje”, pasando el paciente por diferentes “sectores de producción” (diferentes terapias), a lo largo de los cuales se va construyendo esa persona discapacitada.

De esta forma, la persona discapacitada, improductiva en términos capitalistas, vuelve a ser funcional al sistema insertándose como una pieza clave que pone en movimiento el aparato de la rehabilitación. Como afirma María Eugenia Almeida (2007, en Almeida & Angelino, 2012), “todo ello implica movimientos dinámicos en términos de economía, una división del trabajo, nuevas herramientas de trabajo, nuevas tecnologías para satisfacer las necesidades que de estas intervenciones surgen” (p. 221).

Bibliografía:

• ANGELINO, M. A.  – ALMEIDA, M. E. comp. (2012) Debates y perspectivas en torno a la discapacidad en América Latina. E. books. Disponible en http://biblioteca.fts.uner.edu.ar/novedades/libros/00-Libro_Debates_Aca_Latina.pdf.
• ARRIBAS, V., BOIVIN, M. & ROSATO, A. (2004). Constructores de Otredad. Una introducción a la Antropología Social y Cultural. Ed. Antropofagia: Buenos Aires. Disponible en https://es.slideshare.net/arianela/constructores-de-otredad.
• Página Web de la Real Academia Española. Disponible en http://www.rae.es/.
• REDI (2013). El derecho a la autonomía de las personas con discapacidad como instrumento para la participación social. Cap. “El modelo social de la Discapacidad”, tercera parte.   
• Rosato A. & Angelino M. A. (coord.) (2009). Discapacidad e ideología de la normalidad. Desnaturalizar el déficit. Editorial NOVEDUC: Bs As.